Dia Mundial do Autismo: ‘Você tem que ser paciente’, diz o pai Jon Roberts sobre a criação de um filho autista

Só quando começamos a levá-la à creche e ao parquinho local é que de repente percebemos a diferença entre ela e outras crianças da mesma idade.

autismoJon Roberts com sua filha

Demorou algum tempo para o escritor britânico Jon Roberts perceber que sua filha Kya era 'diferente' das outras crianças de sua idade. Kya foi diagnosticado com autismo aos dois anos de idade. Agora, ela tem seis anos e, ao longo desses anos, Roberts aprendeu a apreciar o que ele chama de belas peculiaridades de sua filha, enquanto espalha a consciência sobre o autismo. Roberts também tem um livro ilustrado em seu crédito, intitulado Through the Eyes of Me, baseado em sua experiência ao criar sua filha. Roberts lançou alguma luz sobre sua vida como pai de uma criança autista enquanto conversava com a Express Parenting.

Quando e como você percebeu que sua filha era uma criança especial?

Quando nossa filha tinha cerca de dois anos, os médicos diziam que ela estava atingindo seus marcos, então não nos preocupamos muito com seu progresso na época. Não tínhamos experiência em cuidar de crianças da idade dela, então não sabíamos como ela deveria se comportar. Só quando começamos a levá-la à creche e ao parquinho local é que de repente percebemos a diferença entre ela e outras crianças da mesma idade.

Enquanto as outras crianças diziam palavras, sorriam e brincavam com os pais, minha filha Kya olhava para nós sem expressão, sem expressão no rosto. Se brincássemos de esconde-esconde com ela, ela não nos reconheceria, enquanto as outras crianças estariam rindo e se juntando a nós. Quando caminhávamos pelo parque, ela sentia um fascínio incrível por alinhar bolotas ou pedras e se divertir correndo em círculos. Ela não tinha (e ainda não tem) noção de perigo. Ela não correria para algo como os balanços; ela simplesmente sairia correndo e não pararia, mesmo que a chamássemos. Ela poderia facilmente sair correndo para uma estrada movimentada se não a pegássemos a tempo. Ainda temos que segurar sua mão ou tê-la nas rédeas se soubermos que estamos caminhando perto de uma estrada movimentada ou se formos fazer compras. Ela adora estar com outras crianças. Ela avistava uma criança de uma longa distância e fazia um caminho mais curto em direção a ela, mas não sabia como interagir com ela ou se comunicar com ela, então apenas ficava ao lado dela e a seguia aonde quer que fosse.

autismo

Faça-nos passar um dia normal na vida de sua filha.

Kya adora ir à escola; ela adora andar com outras crianças. Ela ainda não brinca com eles, apenas brinca ao lado deles. Ela tem alguns amigos adoráveis. Todos eles cuidam dela. Ela está ocupada com a escola e adora a rotina. Quando ela chega em casa depois da escola, ela passa uma hora em seu trampolim pulando para cima e para baixo e rindo. Depois do jantar, tentamos prepará-la para o banho e depois colocá-la na cama. Ela não gosta de ir para a cama, está muito ocupada e só quer ficar acordada assistindo TV. Quando ela vai para a cama, o que normalmente é bem tarde, ela dorme a noite toda.

Como você está educando Kya?

Nós temos muita sorte porque ela vai para uma escola regular e está indo muito bem. Quando ela chega em casa depois da escola, fazemos seu dever de casa juntos como uma família e a ajudamos com sua leitura e escrita. Nos fins de semana gostamos de dar longos passeios no campo ou na praia. Gosto de ensiná-la sobre a natureza. Ela também adora nadar, mas no momento não segue nenhuma instrução, então ensiná-la a nadar é bastante difícil.

Como o autismo de Kya impactou o vínculo pai-filha?

Acho que o vínculo entre nós se fortaleceu e estou totalmente comprometido em garantir que ela receba a melhor educação que pudermos dar a ela. Eu me preocupo com seu crescimento e espero que ela receba a melhor educação e faça algumas amizades lindas na escola.

De que maneira criar uma criança autista é diferente? Que tipo de desafios você enfrentou como pai? Com sua filha ficando mais velha, novos desafios estão surgindo também?

As coisas demoram mais quando você está criando uma criança com autismo. Você tem que ser muito paciente. Coisas que vêm naturalmente para muitas outras crianças da idade dela, como falar, demoram muito mais para acontecer com nossa filha. Mesmo que ela não converse conosco ou nos faça perguntas, ela está começando a se comunicar nos dizendo coisas como Há um pássaro ou um menino enquanto aponta para eles também.

Um grande desafio que superamos há alguns meses é o treinamento para usar o banheiro; ela usava fralda até os cinco anos, aí de repente ela começou a usar o penico e agora, depois dos seis anos, ela começou a usar o banheiro. Ela até vai ao banheiro sem qualquer aviso. Estamos muito satisfeitos, é um grande passo.

À medida que ela está ficando mais velha e mais forte, fica um pouco mais difícil levá-la para a cama em um horário razoável. Temos uma rotina em que todos jantamos ao mesmo tempo, depois é hora do banho e quando ela está seca e pronta para dormir, passamos um tempo com ela, tentando acalmá-la esfregando os pés e lendo para ela. Mas isso está ficando mais difícil de fazer, pois tudo o que ela quer fazer é pular.

Para pais e professores que lidam com crianças autistas, qual seria o seu conselho?

Meu conselho aos pais e professores que lidam com crianças autistas é que sejam pacientes. Coisas que podem parecer simples para nós podem ser incrivelmente difíceis para uma pessoa com autismo. Nossa filha fica confusa se lhe fazemos perguntas diferentes ao mesmo tempo. Precisamos desacelerar e simplificar nossas perguntas e ser pacientes e permitir que ela responda uma pergunta de cada vez, em seu próprio tempo.

Além disso, não compare seu filho que tem autismo com uma criança que não tem. Nossa filha não poderia nos dizer que precisava ir ao banheiro até os seis anos. Passamos anos nos preocupando se ela algum dia seria capaz de nos dizer, mas o dia chegou. Também ficamos preocupados se ela falaria um dia e novamente o dia chegou, e estamos muito felizes com seu progresso.

Capa de Through the Eyes of Me de Jon Roberts

Conte-nos mais sobre seu livro Through the Eyes of Me. O que o inspirou a criar um livro de imagens?

Quando Kya começou a escola regular, as crianças de sua classe faziam perguntas ao professor sobre ela, como: Por que Kya tem permissão para correr? ou Por que ela bate as mãos? Eu queria criar um livro legal, bonito e fácil de ler, explicando suas diferenças e lindas peculiaridades. Eu queria que o livro fosse ilustrado de maneira simples, mas bonita. Seu objetivo principal é ajudar irmãos, colegas de classe e qualquer pessoa que conheça alguém com o espectro do autismo a entender um pouco mais o autismo e a responder algumas de suas perguntas sobre coisas que algumas pessoas autistas podem fazer. Agora, conforme Kya está ficando mais velha, meu principal objetivo é conscientizar mais as pessoas sobre o autismo e garantir que todas as pessoas que encontram e passam tempo com nossa filha a entendam e entendam porque ela faz as coisas que ela faz, de uma forma positiva.

Uma prévia do livro Through the Eyes of Me, de Jon Roberts

Você também empreendeu iniciativas para aumentar a conscientização sobre o autismo?

Eu me juntei a uma senhora, Claire, cujo filho está no espectro do autismo e que dirige uma organização chamada Spectropolis. Ela arrecada dinheiro para ajudar a melhorar o acesso a materiais de leitura que desenvolvem uma maior compreensão do autismo e apóiam as diversas necessidades das famílias com autismo, doando livros para famílias, bibliotecas e escolas em todo o Reino Unido. Juntos, esperamos obter mais fundos para doar livros sobre autismo ao nosso fundo local do NHS, para que uma família, cujo filho acabou de receber um diagnóstico, possa levar uma coleção de belos livros para aprender mais sobre o autismo.